"Anak Jalanan"

Fay pantas disebut sebagai "anak jalanan". Bukan anak jalanan istilah yang umum, tapi maksudnya, anak yang senang jalan-jalan (travelling). Contohnya, kemarin waktu berlebaran Idul Adha di Kota Baru Parahyangan, di rumah uwanya Fay.

Kami bertiga berangkat dari Terminal Bus Depok naik bus MGI ke Leuwipanjang Bandung. Dari Leuwipanjang, kami meneruskan perjalanan ke Majalaya untuk menjemput kakek dan nenek Fay. Dari Majalaya, kami bersama-sama ke Kota Baru Parahyangan, di Padalarang, Bandung Barat.

Perjalanan kami menjelang Idul Adha itu bukanlah perjalanan enteng, melainkan perjalanan yang sulit, karena kendaraan yang kami tumpangi berkali-kali dihadang kemacetan lalu lintas. Tapi ajaibnya, Fay tenang-tenang saja, malah menikmati sekali perjalananan. Maklum, "anak jalanan". :D

Dari Leuwipanjang, kami menumpang bus mikro (Colt Diesel atau yang biasa orang sebut "Elf") yang penumpangnya berjejal-jejal. Bahkan sampai ada penumpang yang nangkring di atap kendaraan, ada sekitar 5 orang. Belum lagi yang nangkel (nggandul alias gelantungan) di pintu masuk.

Memang sih kami dapat tempat duduk, karena kami naik duluan saat kendaraan yang "nyodok" (ngambil penumpang di jalan) itu masih kosong. Kami berada dalam kendaraan yang penuh sesak, pengap, dan tersendat-sendat jalannya karena dihadang macet itu sekitar tiga jam. Tapi Fay malah fine-fine saja. Bahkan dia senyam-senyum sambil melihat-lihat pemandangan di luar jendela.

Akhirnya, bus mikro itu pun tiba di Majalaya sekitar jam 19.30 WIB. Setelah makan malam dan istirahat sejenak, kami berangkat ke Padalarang naik mobil kakek, Kijang LX. Perjalanan sejauh 40 kilometeran melewati Tol Padaleunyi itu ternyata ditempuh dalam waktu 4,5 jam! Ruarr biasa macetnya. Sekitar 4 kilometer sebelum pintu tol Padalarang, kendaraan musti merayap, dan berebut antrian dengan kendaraan lainnya. Rewelkah Fay dalam kemacetan yang bikin bete semua orang yang mengalaminya itu? Tidak sama sekali. Fay tampak senang, dan menikmati perjalanan itu, kendati tidak mengenakkan. Dan dia sama sekali tidak tidur di perjalanan!

Akhirnya, setelah berjuang keras mencapai gerbang tol dan melewati pertigaan yang ternyata lampu pengatur lalu lintasnya mati (tanpa adanya polisi) itu, kami pun tiba di tujuan sekitar pukul 01.30 dinihari.

Dua hari kemudian, kami pun pulang ke Sasakpanjang. Kami naik mobil travel X-Trans menuju Pancoran Jakarta. Uwaknya Fay mengantar kami ke pool travel itu di Jalan Pasteur Bandung. Kemudian kami meneruskan perjalanan dengan KRL ke Citayam, disambung motor.

Dalam mobil travel yang relatif nyaman itu, karena ber-AC, duduk bertiga, dan kursinya bisa diatur itu, Fay tentu saja lebih betah lagi. Sepanjang perjalanan, Fay melihat-lihat ke luar jendela dengan gembira.

Baginya, tak peduli menumpang mobil mewah yang nyaman atau mobil angkutan umum yang berdesakan, tampak sama saja: menyenangkan. Yang penting, jalan-jalan. :D

Memang sejak kecil Fay tidak pernah mabok perjalanan. Naik kendaraan apa pun... (kalo naik pesawat sih Fay belum pernah, jadi kami belum tahu apakah dia juga senang naik pesawat. :D). Padahal para sepupu Fay yang tinggal Sukabumi, empat orang boys, sewaktu kecil selalu mabok kalau naik kendaraan.

Beberapa tahun lalu, ketika Fay masih kecil, kami pernah diajak mudik lebaran oleh uwaknya Fay lewat Puncak. Ketika itu kami terjebak kemacetan yang luar biasa. Berjam-jam mobil yang kami tumpangi bergerak setapak demi setapak. Kami sudah khawatir kalau Fay akan rewel dan memusingkan. Ternyata tidak tuh. Fay gembira saja menikmati kemacetan itu...

Justru Fay cuma bete kalau sudah tiba di rumah. :P

Ayah dan Ibu Perlu Istirahat, Fay ...

Sejak bayi, Fay memang bermasalah dengan pola tidurnya yang tidak beraturan dan sebentar-sebentar. Setelah serangkaian coba-coba selama bertahun-tahun, kami sempat bisa mengatasinya dengan memberlakukan jadwal tidur yang konsisten. Terutama setelah Fay sekolah secara teratur yang mengharuskannya bangun pagi dan sholat subuh.

Tetapi sekitar dua tahun belakangan ini, teknik membangunkan Fay di saat waktunya sholat subuh sudah tidak efektif lagi. Setiap malam kami harus berjuang membuatnya tertidur dan tetap diam di ranjangnya.

Puncaknya adalah Selasa malam, 16 Oktober 2012. Fay tetap terjaga dan terus-menerus berusaha keras agar dia tetap terjaga sampai jam 02.00 dinihari! Ada-ada saja yang dilakukannya. Mengorek-ngorek dinding sampai gerowong, atau sedikit-sedikit minta minum (pintu dikunci dari luar).

Sebenarnya bisa saja kami membiarkannya dan tidur saja, tapi kami tidak enak kalau keributan (menggedor-gedor pintu dan teriak-teriak) terdengar oleh tetangga dan menggangu tidur mereka. Bisa-bisa petugas ronda mengetuk pintu untuk memastikan apa yang terjadi. Jadinya, kami turuti permintaannya untuk minta minum (yang sebenarnya tidak haus).

Jam 04.30 aku tetap membangunkannya seperti biasa. Anehnya, dia tampak bugar; bisa bangun seperti hari-hari tidur jam 11.00-an malam, tanpa terlihat mengantuk berat. Dan di sekolah, guru pendampingnya sama tidak melaporkan kalau Fay mengantuk. Padahal, kebutuhan tidur manusia normal setidaknya 7 jam sehari.

Paginya setelah Fay berangkat sekolah diantar ayahnya, aku belanja sayuran. Pulang belanja, aku langsung tidur. Bangun-bangun jam 10.10. Hehehe. Alhamdulillah, aku masih bisa membayar kekurangan tidur semalam. Tak terbayangkan ayahnya Fay yang harus berangkat dengan motornya.

Fay, ayah dan ibu ini manusia biasa yang perlu istirahat, tidurlah dengan jadwal tidur normal...

Copas dari FB dr Rudy Sutadi

Karena masih banyak yang menanyakan tentang boleh tidaknya anak autistik mengkomsumsi gula, ini saya up load kembali, MOHON DIBACA, lalu ENYAHKAN GULA dari anak autistik kita, jangan MASUKAN RACUN DALAM BADAN ANAK AUTISTIK KITA :

Di samping CFGF diet, anak juga perlu diet gula (Sugar-Free) yaitu tidak diberikan gula dalam bentuk murni ataupun dalam makanan/minuman dari sumber apapun (gula pasir, gula batu/Jawa/aren/kelapa, sirup, madu, sari kurma, dlsb).... Masalahnya dengan pemberian gula ini (disakarida/polisakarida), yaitu adanya sisa-sisa gula dalam saluran perncernaan yang tidak terserap oleh usus, dan yang kemudian menjadi makanan/”pupuk” bagi jamur, sehingga jamur tumbuh berlebihan yang akan menyebabkan suatu kondisi yang disebut sebagai leaky-gut syndrome, yaitu meningkatnya permeabilitas (daya serap) usus, sehingga bahan-bahan yang seharusnya tidak terserap menjadi terserap (termasuk produk-produk/toksin dari jamur, bakteri, dan parasit) yang akan mengganggu kerja syaraf/otak. Di samping itu juga terbentuk gas-gas yang akan menyebabkan anak menjadi kembung serta adanya colicky-pain.

Gula/karbohidrat yang terdapat dalam makanan (misalnya buah dan sayuran), akan dicerna menjadi glukose dan diabsorbsi secara perlahan, sehingga menghasilkan peningkatan pada gula darah yang bertahap. Sedangkan gula dalam bentuk murni (misalnya gula pasir/batu/Jawa/aren/kelapa) atau dalam bentuk makanan olahan (misalnya biskuit, coklat, dlsb) akan diserap secara cepat, sehingga menyebabkan peningkatan pada gula darah secara cepat/mendadak. Peningkatan cepat/mendadak ini (disebut hiperglikemia) merupakan kejutan bagi pankreas sehingga akan memaksa pankreas memproduksi banyak insulin secara cepat untuk menghadapi glukose darah yang berlebihan ini, sehingga sekitar satu jam kemudian kadar glukose darah malah akan turun drastis yang disebut hipoglikemia, sehingga anak/orang yang bersangkutan perlu kembali mengkonsumsi gula lagi, kemudian siklus roller-coaster gula darah ini akan terulang kembali. Siklus naik turunnya glukose darah dalam waktu singkat ini terbukti menyebabkan berbagai masalah perilaku lainnya. Fase hiperglikemia pada anak autistik akan menyebabkan hiperaktivitas dan stimulasi diri. Sedangkan fase hipoglikemia pada mereka akan menyebabkan mereka merasa tidak karuan, sering disertai sakit kepala, uring-uringan, tantrum, dan lesu
.

Peningkatan gula darah selain hal tersebut di atas, juga akan memicu radikal bebas yang merusak, oxidative stress, dan peradangan. Di samping itu, gula darah yang meningkat dapat berikatan dengan peptida-peptida eksorfin (caseomorfin, gluteomorfin, dll) yang menghasilkan molekul-molekul glikat yang merusak pembuluh-pembuluh darah serta syaraf-syaraf termasuk sel-sel otak.

Tinggi/rendahnya peningkatan gula darah diukur dalam indeks glikemik. Bahan makanan karbohidrat yang telah diproses, termasuk gula, mempunyai indeks glikemik yang tinggi, termasuk juga kentang, wortel yang dimasak, dan kacang-polong. Sebaiknya anak autistik diberi karbohidrat dengan indeks glikemik yang rendah seperti buah dan sayuran, serta sereal. Madu sebenarnya mengandung fruktosa yang mempunyai indeks glikemik rendah, namun dalam pemrosesannya akan merusak enzim-enzim dan bahan-bahan gizi yang dikandungnya, sehingga menyebabkan peningkatan indeks glikemiknya. Beras/nasi putih juga perlu diperhatikan, mungkin perlu dibatasi atau dihindari, dan menggantinya dengan beras merah
.

Selain itu, gula yang dikonsumsi oleh anak autistik akan menyebabkan lingkungan yang seperti lem yang menjadi sarang parasit dan cacing untuk berkembang biak, selain juga seperti “pupuk” bagi bakteri dan jamur untuk tumbuh berlebihan, seperti yang telah diterangkan di atas. Berbagai bahan yang diproduksi oleh jamur, bakteri, cacing, dan parasit akan terserap oleh usus oleh karena adanya leaky-gut syndrome (hiperpermeabilitas usus) yang kemudian akan “meracuni” otak dan syaraf anak autistik. Sehingga pada anak-anak autistik, semakin banyak mereka mengkonsumsi gula, maka semakin “toksik” kondisi mereka. Selain itu juga, penelitian ilmiah belum lama ini membuktikan adanya gangguan/masalah autoimun pada autisme yang disebabkan ketidak-seimbangan sistem imun yaitu overaktivitas Th1 dan penekanan Th2. Hal ini disebabkan oleh gula yang memperlemah fungsi makrofag, sel-sel NK (natural killer), dan sel-sel darah putih lainnya
.

Jadi, restrictive-diet bagi penyandang autistik tidak hanya CFGF, tetapi lengkapnya adalah CFGFSF (Casein-Free, Gluten-Free, dan Sugar-Free) diet.

Fay dan Alas Kakinya

Dulu kami pusing karena Fay selalu membuang sepatunya sewaktu berada si atas boncengan motor ayahnya, sampai kami akhirnya membelikan sepatu sebetis dengan tali, seperti yang diceritakan di sini.

Setelah beberapa lama setiap hari memakai sepatu bertali sampai sebetis itu, ribet juga ya memakai dan melepasnya jadi lama. Setelah kelihatannya tidak berusaha lagi mencopot tali sepatunya, kami muncoba membelikannya alas kaki yang mudah dipakai-lepas.

Tapi ternyata muncul masalah lain. Kebiasaan membuang sepatu hilang, sekarang dia mulai menjulurkan kakinya yang memang panjang itu ke aspal, sampai ujung telapak kaki sepatunya menggesek aspal. Alhasil, alas kakinya itu bukan cuma tergores aspal, tapi sampai bolong!

Lamaaaaaaaa, aku biarkan saja dia memakai alas kaki yang bolong itu karena jengkel. Tapi karena semakin lama semakin besar bolongnya, akhirnya kami belikan juga yang baru.

 Awalnya alas kakinya yang baru itu aman-aman saja. Tapi sekitar semingguan ini suamiku bilang, Fay mulai lagi menggesekkan sepatunya ke aspal. Waduuuuh, sayang banget. Itu kan masih baru. Kelihatan jadi cacat deh sepatu baru Croc tipe jelly itu. Hiks!



Kemarin, sewaktu aku menjemput Fay dari sekolah, antara Citayam-Sasakpanjang, Fay juga menggesekkan alas kakinya itu ke aspal, tapi langsung berhenti ketika aku larang. Masalahnya ketika sedang mengendarai motor, kan kita konsentrasinya ke jalan dan motor, kadang tak menyadari apa yang dilakukan di boncengan. :(

Maka kami putuskan dengan berat hati, Fay harus bertukar sepatu dengan ibu. Kebetulan ukuran kaki kami sama, jadi tak ada masalah kalau kami bertukar alas kaki. Fay memakai sepatu ibu yang terbuat dari karet yang sudah jelek, terutama kalau lagi dibonceng motor. Dan aku memakai alas kaki Fay yang masih relatif baru. :P Sukurin deh...