
Sebelum
aku menikah, aku kurang sekali berinteraksi dengan anak-anak. Maklum,
aku tak punya keponakan yang masih kecil. Kerabat keluargaku yang punya
anak kecil berada di kota lain. Jadinya jarang bertemu mereka. Secara
kebetulan pula, aku tak pernah punya tetangga yang punya anak kecil yang
bisa diajak bermain-main. Mungkin itu sebabnya aku kurang pandai
berkomunikasi dengan anak-anak.
Namun setelah menikah dan
memiliki anak, aku jadi intens mengurus anakku ini. Aku mulai
membiasakan diri berinteraksi dengan anak. Oya, aku menikah di usia 30,
dan tanpa jeda terlalu lama aku hamil. Awal tahun 1998, kami dikaruniai
bayi perempuan yang cantik, lucu, dan anteng. Rambutnya bagus, lurus dan
tebal. Kami langsung jatuh cinta padanya. Fay, nama anakku itu, segera
menjadi anak kesayangan sekeluarga; kedua orangtuaku dan adik
laki-lakiku. Padahal Fay sebenarnya bukan cucu pertama dari orangtuaku.
Tapi karena kakak sepupu Fay yang lebih tua setahun itu tinggal jauh di
Kalimantan sana, Fay serasa cucu pertama bagi kedua orangtuaku.
Pada
awalnya, Fay (yang bernama lengkap Fairuz Khairunnisa) tidur terus
menerus, sampai susah diberi minum ASI. Namun tak lama kemudian, polanya
berubah, ia jadi jarang bisa tertidur lelap. Siang dan malam! Sampai
aku kelelahan dan badanku kurus kering.
Sejak menikah, aku
berhenti bekerja. Jadi waktuku banyak digunakan untuk mengurus dan
memerhatikan tumbuh kembang Fay. Aku juga punya banyak kesempatan
menonton TV, yang entah kebetulan seringkali menayangkan acara yang
berhubungan dengan tumbuh kembang bayi dan balita.
Sejak melek
atau mulai melihat, aku mencurigai ada sesuatu yang berbeda dari Fay.
Kalau ibu-ibu lain saling bertatapan dengan bayinya ketika menyusui, itu
tidak terjadi padaku. Dia sama sekali tak mau menatap mataku. Dia tak
mau menoleh ketika dipanggil-panggil, bahkan tak mau menatap mataku
kendati kapalanya kusangga dan ditengadahkan tepat ke wajahku untuk
bertatapan. Tapi seolah tak ada reaksi sama sekali. Aku waktu itu sampai
mengira Fay buta dan tuli.
Semakin lama semakin banyak kelainan
yang kurasakan. Fay tidak melalui tahapan merangkak, dan yang paling
mencolok, saat usianya melewati satu tahun, Fay belum juga mengucapkan
satu patah kata pun yang bermakna, seperti "ayah" atau "ibu". Telapak
tangannya sering dikepak-kepakan (
flapping),
seperti gaya penyanyi Alm. Nita Tilana saat bernyanyi. Fay juga sering
berjinjit, dan senang berputar-putar sambil tertawa-tawa.
Fay juga tak bisa bermain secara normal sebagaimana anak lain. Tidak bisa bermain pura-pura (
pretend playing),
seperti bermain masak-masakan, bermain boneka-bonekaan, dan lain-lain.
Permainan kesukaan Fay adalah menderet-deretkan benda-benda menjadi satu
barisan teratur.
Singkat cerita, di usia dua tahun, Fay
didiagnosis menderita autisme. Sejak itulah, kami bolak-balik ke RSCM
untuk menerapikan Fay sekaligus mengonsultasikannya pada dokter ahli
psikiatri anak. Selain mendapat terapi di klinik, di rumah aku juga
menambal jumlah jam terapi yang hanya dua jam seminggu dua kali itu.
Terapi
di rumah tidak sampai delapan jam per hari, sebagaimana disarankan,
tapi rata-rata enam jam per hari. Juga tidak secara marathon, melainkan
dibagi tiga termin sehari, masing-masing dua jam. Aku juga, dibantu
suamiku, membuat alat-alat bantu terapi berupa kartu-kartu. Kartu-kartu
dari tripleks itu berisi macam-macam, mulai dari huruf, kata, hingga
gambar benda-benda dan binatang, sesuai dengan perkembangan usia Fay.
Hingga
usia enam tahun, Fay mendapat terapi di RSCM. Saat duduk di TK, Fay
pindah tempat terapi ke sebuah klinik di Depok. Kebetulan, di kedua
tempat terapi tersebut (RSCM dan Depok), para terapisnya memintaku
menyaksikan proses terapi, sehingga aku bisa mengulangnya di rumah.
Ternyata
autisme yang disandang anakku ini menghabiskan seluruh energiku. Bagiku
terlalu banyak yang harus diajarkan, terlalu banyak yang harus
dikoreksi, terlalu banyak harus dijaga konsistensinya. Juga terlalu
banyak yang harus diulang.
Perkembangan Fay bisa dikatakan, maju
selangkah, mundur tiga langkah! Bukan kelelahan fisik saja yang kualami.
Kelelahan mental, kelelahan pikiran, dan menguras keuangan pula.
Hiks... Padahal kesabaran bukanlah salah satu sifatku. Orang-orang
terdekat dan para sahabat pasti tahu kalau aku sama sekali bukan orang
penyabar. Maka bagiku, ini adalah ujian terberat dalam hidupku.
Seringkali
aku bertanya-tanya dalam hati, mengapa Allah menitipkan Fay kepada
perempuan penjengkel seperti aku ini. Seringkali juga aku berdoa agar
aku diberi kesabaran lebih banyak lagi. Agar Fay mempunyai ibu yang
lebih sabar dan lembut. Tapi justru mungkin inilah ujian yang harus
dihadapi. Apalagi hambatan utama Fay adalah masalah komunikasi. Kami
jadi tidak saling memahami, tidak tahu apa maunya Fay, dan Fay pun tidak
tahu apa mauku. Aku merasa jadi ibu paling buruk di dunia.
* * *

Tanggal 26 Februari 2011 ini, Fay tepat berumur 13 tahun. Sudah
aqil baligh,
karena mulai Jumat, 9 Juli 2010, secara fisik Fay resmi menjadi wanita.
Fay mulai mendapat menstruasi. Tapi mentalnya belum. Masih
kekanak-kanakan. Mandi saja masih harus diawasi agar tidak melakukan
hal-hal yang tidak semestinya, semisal menyikat lantai kamar mandi
dengan sikat giginya sendiri. Selain itu, juga mencegah jangan sampai
Fay keluar kamar mandi sambil bertelanjang, karena belum mengenal rasa
malu.
Ternyata masih banyak pekerjaan rumah yang harus kuselesaikan!
Apalagi
tahun ini Fay sudah kelas 6 SD, dan sebentar lagi masuk SMP. Hingga
saat ini, kami masih belum juga menemukan sekolah yang mau dan mampu
menampung anak berkebutuhan khusus seperti Fay. Dan yang terpenting,
sekolah yang bayarannya sesuai dengan ukuran kantong kami.
Seperti
de javu
saja. Karena dulu ketika Fay mau masuk SD pun, kami mengalami kesulitan
serupa. Di usia 7,5 tahun, Fay kami titipkan di SD negeri di dekat
rumah kami. Kebetulan guru kelasnya tetangga blok rumah. Beliau bersedia
mengajar Fay di kelasnya, dengan catatan, aku ikut duduk mendampingi di
sebelah Fay untuk mengawasinya. Jadi, benar-benar dititipkan saja tanpa
target apa-apa. Setahun penuh itu aku seolah kembali bersekolah di
kelas satu SD.

Sebenarnya,
tahun itu kami sudah menemukan sebuah SDIT (Sekolah Dasar Islam
Terpadu); SD swasta yang menerima dan mempunyai program untuk anak
kebutuhan khusus. Tapi entah mengapa, psikolog tempat kami berkonsultasi
meminta kami untuk menunggu dulu selama setahun, dan kami menitipkan
Fay ke sekolah negeri itu.
Tepat setahun kemudian, masuklah Fay
ke SDIT yang lokasinya jauh dari rumah kami, yakni satu jam perjalanan
dengan sepeda motor. SDIT itu menerima anak berkebutuhan khusus untuk
belajar bersama anak-anak normal, satu kelas maksimal satu anak. Tapi
ternyata Fay tidak diizinkan langsung masuk kelas 2, meski di SD negeri
Fay sudah naik kelas. Kami menerima juga syarat itu. Yang penting Fay
bisa sekolah di tempat yang tepat.
Kehebohan mencari sekolah ini
berulang lagi menjelang Fay lulus SD ini. Hingga sekarang belum ada
kepastian, Fay mau disekolahkan di mana. Berkaca dari kemampuan Fay
menerima pelajaran di SD, aku sebenarnya ingin Fay sekolah di sekolah
yang berbasis
live skill, agar
Fay bisa menerima pelajaran secara maksimal. Fay pun tak perlu belajar
hal-hal yang memang tak mampu dilakukannya, karena keterbatasannya.
Pelajaran
yang tidak mampu Fay cerna dengan baik, semisal PKN, IPS, dan Bahasa
Indonesia. Tapi yang penting, Fay sekolah, walaupun tidak di sekolah
yang kriterianya diinginkan orangtuanya. Agar Fay punya bekal, sesedikit
apa pun dia dapatkan di sekolah...
Satu-satunya pelajaran yang
mampu Fay pahami dengan baik hanyalah matematika. Nilai Fay cukup tinggi
dibanding teman-temannya. Cuma kalau sudah menyangkut soal cerita, Fay
mengalami kesulitan. Itu pula lah yang aku tanyakan pada salah seorang
pembicara seminar mengenai pendampingan untuk anak-anak berkebutuhan
khusus di UNJ, yang aku ikuti, belum lama ini.
Narasumbernya Ibu
Julia, yang juga mempunyai anak berkebutuhan khusus. Beliau menjawab
pertanyaanku dengan lugas, bahwa anak autis yang terlambat bicara
mempunyai IQ yang rendah. "Paling-paling Cuma 70-an," katanya. Kendati
anak itu sangat kelihatan mudah sekali menyelesaikan soal matematika,
tetapi dia tidak bisa menyelesaikan masalah.
Contoh sederhana,
dia tidak bisa berbelanja ke warung. Meski dia bisa menghitung jumlah
nominal uang. Tapi ketika ditanya berapa uang kembalian yang harus dia
terima, dia tidak memerdulikannya. Padahal, kalau diberi soal, misalnya
Rp 5.000 - Rp 1.500, dia akan dengan mudah menjawabnya. "Seperti dalam
film
Rainman (film tentang penyandang autisme, yang dibintangi Dustin Hoffman dan Tom Cruise –
Pen.),” tambahnya.
Aku
menerima penjelasannya dengan tenang dan duduk kembali. Padahal,
sebenarnya sekujur tubuhku seolah-olah dialiri perasaan dingin. Tadinya
aku berharap, Fay mempunyai IQ yang cukup tinggi. Bukan untuk
dibangga-banggakan, melainkan agar kemampuannya itu bisa membantu
dirinya sendiri dalam mengatasi kekurangannya.
Hasil seminar itu
aku diskusikan dengan konsultan anak berkebutuhan khusus di sekolah Fay.
Lalu dibuatlah jadwal bagi Fay utuk mengikuti tes psikologi. Memang
selama ini Fay belum pernah dites psikologi. Psikiaternya dulu
menyarankan untuk menundanya, karena khawatir aku kecewa melihat
hasilnya. Oh ya, seharusnya aku sudah bisa menduganya.
Hasilnya, "Fay memiliki kemampuan intelektual yang berada pada taraf
slow learner (skor IQ: 83), kemampuan pemahaman
performance
lebih tinggi tiga kali lipat dibandingkan dengan kemampuan verbalnya.
Kemampuan koodinasi visual motorik, memproduksi pola abstrak, dan
konsentrasi, setara dengan anak usia 18 tahun. Namun kemampuan pemahaman
terhadap pengetahuan umum dan pemahaman terhadap persoalan, setara
dengan anak usia 7 tahun.
Memang,
Low Average
(di bawah rata-rata manusia normal), tapi tidak serendah perkiraan Ibu
Julia. Lega kah? Atau kecewa? Tidak dua-duanya. Alhamdulillah, aku dan
suamiku, menerimanya dengan ikhlas. Sebab itulah faktanya. Itulah Fay!
Dan aku mencintai Fay. Dulu, ketika baru lahir, sekarang, hingga
nanti...
Aku sudah berusaha semaksimal yang aku tahu, semaksimal
yang aku mampu. Dan aku akan terus berusaha, agar Fay bisa mandiri, bisa
mengurus dirinya sendiri. Agar setelah aku dan ayahnya Fay tak ada, Fay
bisa hidup secara layak dan bermartabat sebagaimana manusia.
Tugasku
kini hanyalah membekali Fay, memberinya bekal agar kelak sepeninggal
ayah dan ibunya, Fay bisa mandiri, bisa punya penghasilan sendiri, untuk
menghidupi dirinya sendiri. Karena aku ingin Fay hidup layak sesuai
martabat kemanusiaannya.
* * * * *
Catatan: tulisan ini diikutkan dalam Sayembara Menulis QultumMedia
Keterangan foto:
Atas: Fay sewaktu bayi [Tian Arief]
Bawah: Fay setelah masuk SD [Wahyu Wibowo/Wib]